Alleinerziehend.net e.V.

Hallo alle zusammen,
das hier kann jetzt etwas dauern da wir bereits sehr viel hinter uns haben.
Zuerst zu mir , ich bin 25 und bin zweifach alleinerziehend. Meine grosse geht bereits zur schule und meine kleinausgabe ist nun 14 Monate alt.

Angefangen hat es bereits als meine Tochter 3 Monate alt war, sie verlor dauernd das bewusstsein, lief blau an und Bekam keine Luft mehr.
Zu Beginn war das selten doch dann wurd es immer häufiger, wir haben daraufhin unsere erste Klinik das Eko aufgesucht, nachdem meine Tochter im Kinderwagen völlig lila war und überall an den beinen Nöutergüsse auftraten.
Die nahmen mich nicht ernst da das eeg nichts zeigte. Nach einer Woche wurde meine Tochter ohne diagnose als völlig gesund entlassen.
Wir fuhren also heim udn es ging weiter.
Die Anfälle wurden mehr , ich hab kaum noch geschlafen aus Angst sie läuft blau an und ich schlafe statt zu reagieren, irgendwann redete ich also wieder mit meinen Arzt als wir U hatten und er wies mich erneut ein, diesmal nach Dusiburg.
Auch dort war das EEg unauffällig und man liess sie wieder als gesund gehen,
doch man behandelte mich mittlerweile so als hätt ich münchhausen.ich beschwerte mich also bei meinen arzt übe die aRT und WEISE IN DER MAN DORT MIT MIR GEREDET hat, worauf er sie nach einen Monat erneut einweisen liess und zwar nach essen ins elisabeth. dort nahm man usn zu beginn aufgrund des krankenhauswechsel nciht ernst dann aber doch. erneut stellte man meien tochter über den Kopf, machte sogar ahnenforschung bei uns, man diagnostizierte Epilepsie udn stellte sie auf ospolot ein.
Seitdem sind die Krämpfe weniger , ich war happy das man mich ernst nahm.
Obwoghl nie etwas im eeg zu finden war.
Jetzt waren wir zur nachkontrolle da wir ja begleitet werden dauerhaft und es wurden im eeg beginnende Krämpfe festgestellt. Mein artz sagt ich solle nicht so sehr beunruhig sein das wäre der Beweis das man richtig gelegen hat und ich nicht locker liess.
Nicht beunruhigt sein ist gut -wo ich doch immer allein damit darstand und mir ansehen musste wie sie keine luft bekam und alle mich nicht ernst nahmen, nun gut dosis erhöht und ist ok. Jetzt aber wurde die nerodermitis die sie ebenfalls seit geburt hat immer schlimmer und immer wieder landen wir beim cortison, der allergietest hat uns nun auch noch eiweiss milch und weizen intoleranz hervorgebracht , ich verzweifel denn das amt gibt grade mal 25, euro mehr.
wie bitte stellen die sich das voor, egal,
meine frage an euch ist nun
da ich vorerst auf grund der epilepsie nicht zurück auf die uni kann wegen noch vielr kommender untersuchungen, wo kann ich hilfen herbekommen
das ist eine menge fahrgeld für die artz termine und auch sonst sind die umkosten enorm, kann ich ein tageskind aufnehmen? wenn ja wie udn muss ich einen lehrgang machen?
Irgendetwas muss jedenfalls geschehen da mittlerweile das geld für die kleine recht knapp wird.
für jeden rat auch bei epilepsie kindern wäre ich dankbar.
P.s. ich habe noch eine kiste voll babysachen bis grösse 74 wenn jemand will - muss nur abgeholt werden, viel hello kitty etc.Mädchen!

Sorry für die schreibfehler musste schnell gehen *schäm*[addsig]

Hallo,
und danke für deine Antwort.
Um Deine Fragen zu beantworten, meine Tochter hat eine gutartige epilepsie,
ich hatte noch recht wenig zeit mich intensiv mit der art zu beschäftigen desweiteren forscht der chefarzt aus essen noch an unseren Blut rum ,sie nennen es fokal partielle Epilepsie mit Temporrallappen anfällen soweit die es beurteilen können -da eben erst jetzt etwas im eeg festzustellen war.Die anfälle dauern 3-4 Minuten an fünf sind wir gott sei dank noch nicht ran gekommen.Bei den Anfällen war ich immer schon ganz ruhig und es ist so leid es mir tut das sagen zu müssen, auch schon irgendwie in mir drin richtig zu funktionieren wenn wir einen haben.Wo kann ich Pflegestufe 1 beantragen? Und wird sie dann wieder zum Arzt also Gutachter müssen? Da wir eigentlich recht froh sind mal zu hause zu sein, :-)
Das mit den zweiten Kind mag sein, aber so wie es jetzt läuft klappt es auch nicht.
Da es recht schwer ist die Mehrkosten und die grosse unter einen Hut zu bekommen.
Was das seelische betrifft so ist es ziemlich heftig für mich zu sehen wie normal und gut entwickelt sie ist ,wenn sie auf der anderen Seite dauernd krampft und nicht ansprechbar ist durch benommenheit.
Es war sehr schwer sich damit zu arrangieren.
Die Kitas nehmen sie nicht auf. Ich hab es versucht bei normalen, doch sie waren sehr abgeschreckt von ihren ganzen Krankheitsbildern,
das Jugendamt teilte mir mit das ich wohl erst mit drei jahren in einer spezialkita glück haben könnte.
Das war ein Schlag ins genick.
Wir leben mittlerweile mit der Epilepsie wie andere auch, nur eben mit diesen stzätigen Gefühl das wenn es zu Ruhig ist nicht langsam sondern schnell nachgesehen werden muss,dieses notfallmedikament habe ich nicht, ich spreche aber auch kaum noch mit meinen Arzt über die Anfälle da es sehr viel Kraft gekostet hat letztes Jahr und wir noch so viele termine beim neurologen haben das ich nicht wieder eingewiesen werden möchte, da ich immer nur tagsüber bei der kleinen war abends bei der grossen da wir keinen sitter hatten.
Die kleine hat auch noch sehr viel arzt besuche wegen der haut vor sich,
für viele mag das jetzt sehr egoistisch klingen aber irgendwo muss man dann auch mal Ruhe finden , ich bin da sehr dran gebrochen und verarbeitet bekommt man es sehr schlecht wenn immer was neues da ist,
Wie es bei uns also in Zukunft aussieht wissen wir nicht,die epilepsie bleibt aber und ist somit nun teil ihres Lebens.
Mich interessiert nur, wie soll ich all diese Krankheitsbilder in einen Hut bekommen ohne ihr zu schaden, wie verarbeitest du die Anfälle, hast du dieses Magengefühl auch?
Das andere ist, das Jugendamt fragte mich ob ich denn eine Tagesmutter möchte,
ich konnte mich damit nur schlecht arrangieren da wir die richtige dosis noch nciht haben für die kleine udn ich wirklich Angst hätte es wäre etwas wenn diese Frau bei ihr ist und ich würd mir ewig vorwerfen das ich nicht da war um etwas zu tun.
Zwar sagten die Ärzte auch mir das sie Luft bekommt und nur das bewusstsein verliert aber die Angst bleibt ja trotzdem irgendwo.
Bin ich paranoid? Würdest du so früh dein kind einer Tagesmutter anvertrauen ohne das Gefühl ihr extreme Vorwürfe zu machen wenn etwas ist und sie falsch handelt oder nicht grad in der nähe ist?
Gott ich mache mir zuviele sorgen , glaube ich.
[addsig]

Ich noch einmal, ich habe eben gelesen das bei Pflegestufe 1 jemand von der MdK KOMMT. Wie hast du denen denn klargemacht das Du mehr zeit als jemand mit einen nicht kranken Kind brauchst. Die scheinen zumindestens bei dem was ich bei google fand meist abzulehnen? wie muss ich mich da verhalten? [addsig]

Nochmal ganz ganz lieben Dank für deine Antwort.
Da es sich um eine Gutartige Epilepsie handelt , wird das mit den Pfleggeld wohl kaum klappen, es sei denn die rechnen die zeit für die neurodermitis mit.
Eine Kur geht nicht,da meine grosse in die erste Klasse geht.
Und ich bin auch kein Kur mensch es gehört ja irgendwo zu uns.
Sellt sich jetzt aber die Frage, wie von knapp 300 euro leben? nach abzug der Miete.Strom muss auch noch von den 300 euro bezahlt werden womit dank nachspeicher dann noch 180 euro bleiben. Es reicht vorn und hinten überhaupt nicht.
Arbeitest du mittlerweile wieder?
Wie hast du das unter einen Hut bekommen?
Da das mit der Pflegestufe wohl daneben geht,bin ich für jeden rat echt dankbar.
Sorry das ich Dich jetzt so überschütte bin einfach nur dankbar mit gleichgesinnten zu sprechen
[addsig]