Alleinerziehend.net e.V.

Einen wunderschönen Guten Abend :-)
erstmal sorry sollte ich euch zuviel werden ;-)
es ist nun aber leider so das dass alles etwas viel war und ich eher schockierte Augen bzw bemitleidenswerte Gesichter sah als jemanden der das etwas nachvollziehen konnte,daher bin ich über euch ziemlich glücklich,daher erstmal fettes Dankeschön ( auch für die Geduld :-) )
Erstmal eines, es ist nicht so das ich hysterisch oder panisch bin über die diagnose, im gegenteil dadurch das man mir lang nicht glaubte und wir soviele wege gingen war ich eher glücklich über eine Diagnose.
Ich habe mich heute mal etwas mit diesen Pflegegeld auseinander gesetzt und denke auch das es wohl schwierig werden würde, da ich mehr Zeit für die Allergien und Neurodermitis brauche am Tag als für die Epilepsie.
Ich werde aber auf jeden Fall nochmal mit den Spz sprechen ob die da nicht Rat haben.
Zum Thema Notfall medikament bin ich sehr dankbar das ich mir hier Rat geholt habe und ihr mir soviele Informationen gebt, irgendwo habt ihr mir dadurch ein Tritt verpasst das ich mich sehr damit beginne auseinander zu setzen :-) also danke euch erstmal ganz dolle :-) Umärmels.
Das andere ist das die Krämpfe ja bereits seit ihren dritten Lebensmonat da sind , ich reagiere denke ich mittlerweile ganz gut auch wenn ich nach den krämpfen immer wieder ziemlich fertig bin und heftig durchatme.
Das Problem war einfach das meine Grosse untergebracht werden musste da sie das alles sehr mitbekam und einen nervenzusammenbruch ind er schule erlitt weil ihre Schwester dauernd blau wurde, daher steckte ich sie damit sie weniger mitbekommt in den offenen Ganztag der leider gottes eben dann auch kostet ,aber es war auf jeden fall die beste Lösung,so bekommt sie weniger mit , denn das reden und erklären brachte im gegenzug zu den krämpfen ihrer schwester einfach nicht sehr viel.
Auch wenn ich heute noch immer wieder mit ihr rede , für eine 6 jährige ist das schwer zu realisieren.
Wir leben auf eine sehr seltsame Art zugegeben bereits mit den Krämpfen , sie tauchen leider noch immer sehr häufig auf und das die medikamente immer höher dosiert werden beruhigt auch nicht wirklich da ich mich manchmal frage ob ich ihr damit nicht auch wieder schade wo sie so jung schon soviel hinter sich hat.
Das grösste Problem jedoch an allen ist das sie soviel vorweist.
Sie ist vollkommen normal entwickelt, gut etwas klein aber sonst top entwickelt.
Es sind die Allergien die uns das Leben erschweren da sie fast nichts darf udn ich täglich frisch für sie kochen muss. Auch die Neurodermitis prägt unseren Altag sehr da sie stets Blutige Haut hat, dazu kommen dann noch
die Epi-Anfälle;
an Arzt terminen sind wir gut dabei, ob spz wegen der eegs ,
dann die heilpädagogen,Kinderartz wegen der Haut,
bei ihr kam einfach immer mehr dazu .
Ich brach die uni ab und lebe ebenfalls von hartz 4.
unterhalt bekomm ich von den Vätern ( auch zwei) garnicht,
ich lebe also vom Kindergeld udn den rest der von hartz bleibt,
durch die reformhaus einkäufe für die kleine ist das bei uns nicht so einfach
und riesensprünge machen wir nicht bis auf die betreuung .
Ich überlege viel hin und her das thema geld bleibt momentan leider
sehr auf den tisch
ich möchte nicht an der gesundheit meiner Tochter sparen weil sie zu teuer ist ,
der Preis wäre zu hoch.Und leider wachsen beide meiner Kinder auch momentan immer wieder *grummel* lach
Was die Väter betrifft so hör ich nur egal und hab das aufgegeben da ich die nerven lieber spare und die kraft in meine Kinder investiere.
Das Versorgungsamt werde ich aufsuchen,
aber eien Frage habe ich dann doch noch
oder drei vier
in einen der Beiträge stand wegen der kiga und schule etwas.
habt ihr erfahrungen mit den speziellen kigas?

und darf ich fragen wie sich das bei euch weiter entwickelt hat mit den medikamenten?
Wegen der Krämpfe?

zum thema tagesmutter, ich denke ich werde das lassen auch wenn es zumindestens ein lichtblick war , aber ihr habt wohl recht,
selbst eine tagesmutter wäre ganz gut gewesen aber mein gewissen spielt mir da immer wieder ein streich daher lehnte ich sie auch recht früh beim jugendamt ab.

Wie habt ihr das mit euch arrangiert ALLES?
Ihr schreibt es wird routine, also haben euch die medikamente weitergeholfen?
denn routine im handeln ja, übervorsihct bei stille extrem ja aber wie können die krämpfe routine werden, mich haut das immer wieder, wenn auch für meine kiddies nicht sichtbar innerlich aus den latschen.
manchmel stellt sich mir eben doch die frage was wäre wenn,
und zum schluss zu meiner kurzfassung

:-D
der Grund warum ich mich neben all den stress der mich abhielt nicht damit befassen mag ist weil ich mir nicht wirklich erlauben kann abzusacken,
vielleicht ist das auch ganz gut so.zu funktionieren wie ein roboter
oder auch nicht wer weiss das schon.

aber euch beiden herzlichsten dank für den A... Tritt das ich mich zumindestens beginne mit den thema auseinanderzusetzen und mir mehr infos versuche zu beschaffen dankeschöööööööööön


und danke für das Kraftpaket UteH :roll: [addsig]

Hallo zusammen,

ich habe mich dann auch diese Woche auf den weg zum Versorgungsamt, Arzt etc gemacht.
Nun habe ich diesen Antrag, könnte aber etwas Hilfe gebrauchen,
muss ich da nun nur epilepsie eintragen oder die krampfanfälle und wie oft sie kommen, bei den schwerstbehindertenausweis meine ich.
Und die allergien? Sind die behinderungen, ich meine gott und die welt hat allergien.

Zum Arzt , was das notfall medikament betrifft so war er glaub ich relativ überfragt udn hat mich an unseren Neurologen verwiesen,
Er meint aber das wenn eben alles von der Krankenkasse
angesehen wird und nicht nur die epi dann hätte ich relativ gute chancen auf die pflegestufe.
Ich trau mich aber da noch nicht wirklich ran.
Da ihr mir ja unglaublich viele ratschläge gegeben habt, habe ich mich auch sehr sehr viel über die epi informiert was ich bisher nie tat,
sie hatte eben epi und bis auf unsere gänge und die medikamente war alles wie bei einen " normalen Kind " auch.
Jaaaaaaaaaaaa.. dachte ich.
Ob das schlau machen so gut war.. ich habe sehr viel gelesen über arten der anfälle wie wichtig die kleinen details sind etc
und habe leider bisher auf wenig kleinigkeiten geachtet,
ich wusste nicht das tagträume also vorübergehende abwesenheit und noicht ansprechbarkeit , daher plötzliches beenden des spielens und starrer blick auch zur epi gehören , das haben wir nämlich mehrmals täglich.
Ich denke im nachhinein das man mich sehr schlecht informiert hat bzw garnicht
daher meine frage an euch
führt ihr ein anfallsbuch?
bzw wo muss ich denn nun genau drauf achten?
muss ich bei jeden kleinen detail zum neurologen?
könnt irh mir rat geben , denn vieles der anfallsarten taucht bei uns auf, und ich weiss nicht wusste nicht wie wichtig solche sachen sind.[addsig]

@ anna Das wäre Klasse, es ist ziemlich schwer einzukaufen bei den ganzen No-gos.
Ich schreib dir pm.

[addsig]

Hi,
ich mal wieder :-)
iN DEN LETZTEN tAGEN HAT SICH SEHR VIELES GETAN!

Den Antrag wegend er Pflegestufe habe ich erstmal nach hinten geschoben.
ich brauch mal kurz info von euch,
wie lange hat es bei euch gedauert bis die genaue form der epi diagnostiziert wurde?
Der Grund warum ich das Frage ist , weil wir jetzt wahrscheinlich neben den ospolot noch ein zweites MEdikament bekommen
und weil der Neurologe seine letzte Diagnose revidiert hat und nun
eine andere Form der epi in betracht zieht-das macht mich ziemlich kirre,
er stellte mir nach den monitor eeg zig fragen und sagte mir nach den fragen er
habe etwas im eeg entdeckt- er würde sie gern noch zur heilpädagogin schicken nächste woche und dann neu einstellen.
Ich verstehe das alles nicht.
sind die überfordert?
ich mache mir langsam sorgen da es doch nicht gut sein kann
das medikament dauernd zu erhöhen und noch ein zweites dazu zu nehmen?
kann es ihr nicht schaden - was wenn er wieder revidiert und die idiopathische
richtig war,
hört das nie auf?
Oder ist es eine nebenwirkung von opsolot das sie vielleicht diese neuen anzeichen hat?
hmmm... sorry das sind nur fragen die ich im kopf habe ihr müsst nicht wirklich eine antwort darauf wissen.


[addsig]