Samstag, 11. Februar 2012, 13:59 UTC+1

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren
Gruppen

Gruppen und soziale Netzwerke nach Regionen und Themen
Regionale Gruppen

Urlaub Single mit Kind

Silvester 2011
30.12. bis 2.1.2012

Chat fĂĽr Alleinerziehende

Du suchst Erfahrungsaustausch, oder willst gerne nette Leute kennenlernen? - Hier gehts zu unserem Chatroom.

Wer macht was?

thomas0123
11.02.2012
um 11:44 Uhr
Ein schönes we euch allen @pimboli was machen die erkundungsfahrten?
 
Was machen Andere?

Kontrollzentrum
Neue Benutzer

Bayernsusi (Heute, 12:08)

Unkenkuss77 (9. Februar 2012, 22:32)

marianna (9. Februar 2012, 11:52)

Kisamakj (9. Februar 2012, 10:52)

Manuela70 (9. Februar 2012, 10:41)

Umfrage

82%

ja

18%

nein

Insgesamt 114 Stimmen
Neu in der Galerie
von Sunriel

UteH

Moderator

Beiträge: 11

Danksagungen: 23

Wohnort: Bremerhaven

Beruf: Multitasking den ganzen Tag

21

Donnerstag, 21. Februar 2008, 17:47

RE: Epilepsie- neurodermitis- eiweiss/ milchintoleranz

Hallo Sandra,

bei Tim hat es ca 1 Monat gedauert bis die Diagnose stand.Im Laufe der Zeit hat Tim dann Absencen dazu bekommen (passte nicht in das Diagnose Schema).Nun sind wir Jahren bei therapieresisdente Epilepsie angelangt.

Die Medikamenteneinstellung hat 9 Monate gedauert.Es ist ein geduldsspiel:Das 2 Medis gegeben werden kommt häufiger vor.

Ich weiß nicht ob die Ärzte überfordert sind nur Epilepsie ist auch bei dem medizinischen Fortschritt oft noch ein Buch mit sieben Siegeln und leider nie so klar zu diagnostizieren wie zB ein Beinbruch.

Tim bekommt neben dem Ospolot noch Cortison .Selbst eine Kopfschmerztablette kann Nebenwirkungen haben.Tim ist durch das Ospolot schnell müde(braucht mit 6 Jahren fast täglich seinen Mittagsschlaf).Wenn er das Cortison bekommt ist er unausstehlich(Spitzname Psycho Tim).Doch er hat nur noch selten Anfälle .Mache da einfach eine Kosten-Nutzenrechnung und der Nutzen überwiegt.

Wenn du das GefĂĽhl hast deine Tochter ist bei dem Arzt nicht gut aufgehoben,du wirst nicht richtig/gut informiert hole dir eine 2`te Meinung ein.

Tim hat zig Medikamente durch und geschadet haben sie ihm nicht,sie haben halt nur nicht gewirkt.

Lass den Kopf nicht hängen.

Liebe GrĂĽsse

Ute
[addsig]

sandra_g

Anfänger

Beiträge:

Wohnort: essen

22

Samstag, 23. Februar 2008, 21:14

RE: Epilepsie- neurodermitis- eiweiss/ milchintoleranz

Hallo Ute,

ich habe mittlerweile ein gespräch mit unseren Neurologen hinter mir,
indem ich ihn auch klar gemacht habe das ich etwas mehr offenheit in dieser geschichte erwarte, ich denke er sieht nur das junge mädel in mir aber gut er hat verstanden.
Was meine kleine betrifft so möchte er den heilpädagogen da einige unkte gibt die er bemängelt,
sie spricht nicht wirklich ( sie ist aber auch noch jung),sie läuft nur an hand ( find ich auch noch relativ normal) und sie ist gerade eben 80 cm gross ( gut auf das wachsen wart ich auch lach-aber das ist total knuffig )
mehr wollte er dazu nicht sagen, mein Kinderarzt haute dann mal rein gut heilpädagogischer Kita platz ist angebracht weil sie kann in der entwicklung noch nachlassen ( freute mich unglaublich lach),
Aber ist ok . Kann ich gut mit leben sind ja nicht grad schlecht diese Kitas.
Nun hat sie aber erneut eeg termine bekommen, die sind immer sehr anstrengend fĂĽr uns beide da man ihr kein medikament gibt und ich sie nur schwer beruhigt bekomme im krankenhaus auf Grund der Torturen bisher.

Von den eegs habe ich dann drei tage immer was weil sie dann immer sehr schlecht zurecht ist wegen des verarbeitens.

Was mich an dieser geschichte sehr belastet ist das man die diagnose revidiert, mich schweben lässt,die medikamente erhöht und ein zweites hinzuzieht aber nichts sagt ausser " mit der epi lagen wir wohl richtig-verdacht ist nun bestätigt" haha..
denn wir sind erblich belastet..und das die diagnosen dauernd wechseln ist fĂĽr mich einfach belastend...
aber gut augen zu und erneut dadurch fĂĽr die kleine..
Anfälle haben wir leider noch..wobei ich nicht mehr für jeden den neurolgen anrufe, absencen haben wir leider sehr viele,
nun hat sie nachts auch noch blaue lippen und ich schlaf wieder mal schlecht,
wird auf jeden fall zeit das nach ĂĽber eine jahr jetzt
wenigstens unser neurolge (ich hab drei gutachten von verschiedenen kliniken)
sich schlĂĽssig wird auf welche er sie behandelt,
ich bete nur innerlich das er beim ospolot bleibt -da ich vor den anderen medikamenten grosse angst habe.

Und seit nicht böse aber manchmal wünsch ich mir einfach die nächste diagnose wäre die roland epi. Sorry an betroffene.


[addsig]

mami32

Anfänger

Beiträge: 0

Wohnort: oldenburg

23

Montag, 25. August 2008, 11:00

RE: Epilepsie- neurodermitis- eiweiss/ milchintoleranz

hallo sandra..

ich hab eine tochter von nun knapp 8 jahren die mit 6 monaten ihren ersten fieberkrampf hatte .. und genau wie in deinem fall lila anlief und krampfte..
ich habe die selbe reaktion erlebt als ich zu den ärzten lief um hilfe zu bekommen..
die kinderärzte konnten nix feststellen. ich hab genau wie du nachts wachgelegen immer mit einem ohr und auge auf der kleinen..
was dazu fürte das ich selber zusammenbrach.. erst mein hausharzt der die kleine durch nen zufall sah.. hat uns ins krankenhaus eingewiesen .. da wurde meine kleine auf den kopf gestellt .. sie hat eben ihre fieberkrämpfe gehabt ... 3 an der zahl. (fieberkrämpfe ist die vorform der epeilepzie) sie wurde mit dem pricktest geqüält und sie hat neben der medikamenten allergien auch erdnüsse laktose und seifenprodukte, aber das beste kam ja noch .. mein hausarzt übernahm dann die ärztliche pflege meiner tochter und meinte mit mal das es nicht sein kann weil durch den hauttest schien es so das sie weizen und dinkel verträgt ..
also spielte mein HA mal vampier und zapfte meiner kleinen unmengen von blut ab schickte das ein und meinte nur zu mir die kleine hat noch mehr allergien.
wie sich rausstellte hat er im labor einige lebensmitel mit hilfe des blutes testen lassen und sie hat wirklich noch mehr..
ich kann dir nur raten egal was andere sagen .. du kennst dein kind am besten .. du weisst genau wie es deiner maus geht.
lass dich nicht beirren. die arge bzw das bĂĽrgeramt muss dir aufgrund der epilepzie die pflegestufe eins austellen.und wenn du diese pflegestufe hast geh zur arge und beantrage besondere leistungen da du aufgrund der krankheit mehr aufwand hast ..
die mĂĽĂźen dir das bewilligen..
ich hab mir damals eine anwältin an die seite genommen.[addsig]

Benghee

Senior Mitglied

Beiträge: 1 830

Danksagungen: 549

Wohnort: Rhein Main Gebiet

Beruf: abwechslungsreich

24

Montag, 25. August 2008, 16:38

RE: Epilepsie- neurodermitis- eiweiss/ milchintoleranz

Hallo,
zur Diagnose Epilepsie:
Es gibt 2 Möglichkeiten eine Epilepsie zu diagnostizieren das ist zum einen das EEG hier ist die Kooperation der Eltern und damit des Kindes sehr wichtig ein optimales Ergebnis kann nur dann erreicht werden wenn das Kind bei der Untersuchung ruhig bleibt --> es gibt erheblich schlimmeres als ein EEG schreiben zu lassen ;-) . Meine Erfahrung als Kinderkrankenschwester hat gezeigt das wenn die Eltern optimal aufgeklärt sind (was leider sehr selten der Fall ist -- die beste Aufklärung ist immer noch sich selbst zu informieren übers www oder Selbsthilfegruppen) und somit weniger ängstlich, sich das auf das Kind überträgt und somit auch ruhig bleibt bei der Untersuchung.
Die zweite Möglichkeit eine Epilepsie genau zu diagnostizieren ist die präzise Beobachtung hier ist es wichtig die Dauer des vermeindlichen Anfalls zu bestimmen. Welcher Arm, welches Bein, ist der Anfall immer gleich? Gibt es Vorzeichen? Stress? Fernsehflimmern? Wenig Schlaf? Ein Anfallspass zu führen ist in keinem Fall schlecht.
Es gibt inzwischen Matratzen die die kleinsten Anfälle durch ein akustisches Signal anzeigen. Andere Geräte messen die Atemfrequenz während der Schlafphase und zeigen Auffälligkeiten durch ein akustisches Signal an.
Hier kann man sich gut beraten lassen in Sanitätshäusern und ggf. auf Rezept solch ein Gerät beantragen.
Eine sichere Diagnose und somit eine optimale medikamentöse Behandlung bei Kindern zu erreichen ist sehr schwierig aber nicht unmöglich.
Eine Bekannte von mir hat eine Tochter sie war schon mit 3 Jahren nahezu Anfallsfrei weil sie sehr gut medikamentös eingestellt war. Inzwischen geht sie zur Schule und ist ein ganz aufgewecktes kleines Mädchen.
Die Ärzte sind bei der Diagnose auf die Hilfe der Eltern angewiesen hier ist eine gute Zusammenarbeit gefragt ggf. einen Arzt suchen zu dem man Vertrauen hat auch wenn es der dritte oder vierte ist.
Liebe GrĂĽĂźe und viel GlĂĽck
Benghee[addsig]
" Die Realität ist nur eine Illusion,
wenn auch eine sehr hatnäckige."
Albert Einstein


UteH

Moderator

Beiträge: 11

Danksagungen: 23

Wohnort: Bremerhaven

Beruf: Multitasking den ganzen Tag

25

Dienstag, 26. August 2008, 11:18

RE: Epilepsie- neurodermitis- eiweiss/ milchintoleranz

Hallo,

@ mami 32 aufgrund von Epilepsie erhält man nicht automatisch eine Pflegestufe für das Kind.Die ARGE hat mit Pflege gar nichts zu tun.Antrag auf eine Pflegestufe muss man bei der Pflegekasse seiner Krankenkasse stellen.

Ein Mehrbedarf besteht bei Epilepsie nicht,kann man bei besonderen Aufwand bezüglich bei der Ernährung bei der ARGE stellen.

Eine Pflegstufe beinhaltet das das Kind im Gegensatz zu einem normal entwickelten Kind einen höheren Pflegeaufwand(Waschen,Anziehen usw. hat).
Mein Sohn kann sich mit 6 Jahren zB nicht alleine Waschen ,Anziehen usw. aufgrunddessen hat er eine Pflegestufe und nicht weil er Epileptiker ist.

@Benghee Ich hatte/habe das Glück kompetenten,engagierte Kinderärzte für meinen Sohn zu haben.
Als Eltern steht man erstmal völlig Hilflos verwirrt ängstlich der Epi gegenüber.Das ist ein grosses schwarzes Loch in das man fällt.
Tims Ärzte haben sich die Zeit genommen mich aufzuklären,ganz wichtig hatte/habe Vertrauen weiß mein Kind ist in guten Händen.Mich dann wie du auch vorschlägst selber ein bisschen Schlau gemacht.Gut mag nicht für jeden das richtige sein,mich jedenfalls beruhigt Wissen.Bei der Bewältigung der mit der Diagnose verbunden Ängste Sorgen hat mir der Austausch mit anderen Eltern geholfen/hilft immer noch.

Liebe GrĂĽĂźe

Ute
[addsig]

Chris29

Senior Mitglied

Beiträge: 91

Danksagungen: 123

Wohnort: Landkreis Giessen

Beruf: Touristikerin

26

Donnerstag, 10. Dezember 2009, 12:49

Neurodermitis

Hallo liebe Mamas und Papas,

meine Kleine hat seit der Trennung Neurodermitis. Im Winter wird es durch die trockene Luft immer ganz schlimm und diesen Winter ist es besonders übel. Sie hat ne Haut wie Schmirgelpapier und ist ganzkörperblutiggekratzt. Dieser Anblick zerreisst natürlich mein Mutterherz.

Ich bade sie in Olivenöl und Meersalz und creme sie jeden Tag ein paarmal ein.

Hat jemand von euch vielleicht noch einen Tipp, bevor ich wieder zum Hautarzt gehe?

Vielen Dank schonmal und viele GrĂĽsse,

Christine

Moni42

Senior Mitglied

Beiträge: 1 996

Danksagungen: 1925

27

Donnerstag, 10. Dezember 2009, 14:15

Ich habe eine Freundin mit zwei Kindern........
alle drei hatten Neurodermitis, haben diese auch heute noch.......
aber nach langen Jahren einer Odysee nach der anderen, von Versuchen zu Versuchen, ĂĽber Salben, BachblĂĽten, Heilpraktiker, und was sonst noch alles..........
sind sie bei einer komplexen Ernährungsumstellung gelandet.
Sie essen nach dem Säure-Basen-Haushalt und nur noch reine Naturprodukte, backen Brot selber, haben ausgetestet auf was der einzelne reagiert: der eine auf Ei, der andere auf Weizen und und und - lassen diese Nahrungmittel weg.

Ich empfinde es von außen als anstrengend, aber sehr erfolgreich. Die Haut der drei ist fast astrein. Einzig die Mutter reagiert stark auf Stress und dann sind wenige Ansätze der Neurodermitis zu erkennen. Und der VAter macht bei allem mit :) :)

Ob es immer hilft - ..............

Beiträge: 454

Danksagungen: 166

Wohnort: 53881

Beruf: Kauffrau fĂĽr BĂĽrokommunikation

28

Donnerstag, 10. Dezember 2009, 15:41

Hallo Chris,

mein Sohn hat kurz nach seiner Geburt Neurodermitis bekommen. Damals wars arg schlimm, heute (er ist 8) sind "nur" noch die Beine und die Oberarme betroffen.

Auf Anraten meiner damaligen Kinderärztin badet Noel so gut wie nie, er geht einmal die Woche duschen und bei Bedarf wasche ich ihn nur kurz mit einem Waschlappen ab. Als Seife benutzen wir die Babywaschlotion von DM, die verträgt er super. Nach dem Duschen föne ich ihn trocken (auch ein Tip der KÄ). Nachdem ich unzählige Salben, Cremes und Tinkturen ausprobiert habe, bin ich eigenmächtig in die Apotheke und habe die Linola Creme gekauft. Nach einmaliger Anwendung war schon eine deutliche Hautverbesserung zu fühlen. Im Winter habe ich zur Linola Fett gegriffen, aber damit habe ich nicht so einen guten Erfolg gehabt. Ist ja leider so, dass bei jedem die Cremes anders anschlagen, hoffe trotzdem mit meinen Tipps ein wenig helfen zu können!

Chris29

Senior Mitglied

Beiträge: 91

Danksagungen: 123

Wohnort: Landkreis Giessen

Beruf: Touristikerin

29

Freitag, 11. Dezember 2009, 12:08

Danke

euch sehr fĂĽr die Infomationen und Tipps.

Liebe GrĂĽsse,

Christine

Feuervogel

Senior Mitglied

Beiträge: 15

Danksagungen: 17

30

Samstag, 12. Dezember 2009, 14:28

Hallo Chris,
als erstes möchte ich dir empfehlen, die Ernährung deiner Tochter auf eine vollwertige, tierisch-eiweißfreie Ernährung umzustellen. Dies müßte zumindest zu einer Entlastung des Körpers und somit Verbesserung des Krankheitsbildes führen.
Als Informationsquelle kann ich dir folgendes Buch empfehlen: "Allergien müssen nicht sein - Ursachen und Behandlung von Neurodermitis, Hautausschlägen... etc." von Dr. M.O. Bruker, emu-Verlag.
Als zweites ist es m.E. wichtig das Augenmerk auf mögliche psychische Ursachen der Neurodermitis bei deiner Tochter zu lenken (du schriebst, sie hat die Neurodermitis seit der Trennung). Nicht umsonst heißt es zur psychosomatischen Erklärung der Neurodermitis: "die aufgekratzte Seele" oder "die Haut als Spiegel der wunden Seele".
Wie hat deine Tochter die Trennung verkraftet? Wie ist der Kontakt zum Vater?
Hier würde ich dir gerne nahelegen, deinem Kind eine psychotherapeutische Begleitung zur Verarbeitung der Trennung zu ermöglichen.
Außerdem könnte eine homöopathische Begleitung durch einen in klassischer Homöopathie erfahrenen Arzt oder Heilpraktiker hilfreich sein, denn die klassische (!) Homöopathie wirkt nicht nur auf den Körper, sondern auch heilend auf die Seele.
Alles Gute fĂĽr deine Tochter und dich!
Feuervogel
Liebe ist das Einzige was wächst,
wenn wir es verschwenden.

(Ricarda Huch)

Zur Zeit sind neben Ihnen 183 Benutzer in diesem Thema unterwegs:

9 Mitglieder und 174 Besucher

aufdemland, Chaosnudel, DieMudda, Hannafee, Herbstregen, hoppala_iez, pimboli, Steffen40, TwinMommy